Ce 21 septembre 2007, c'est la journée mondiale Alzheimer, cette terrible maladie qui touche environ 24 millions de personnes dans le monde. Et ce nombre pourrait tripler au cours des 30 prochaines années, pour atteindre 81 millions. En 2040, combien d'entre nous serons là pour s'en souvenir ? Nous pourrions y être sans nous souvenir.
La maladie frappe normalement les personnes âgées et, très souvent, l'entourage de la personne atteinte a tendance à penser que la perte de mémoire et les autres symptômes sont des effets normaux du vieillissement. Cette croyance empêche les gens qui ont une personne atteinte dans leur entourage de consulter et, par conséquent, d'essayer de ralentir les effets de la maladie. Hélas, il ne semble pas y avoir encore de traitement mais il y a des moyens d'aider la personne atteinte à prolonger sa qualité de vie.
Je n'ai pas connu dans mon entourage immédiat de personnes atteintes. Il est bien possible que des amis ou des colllègues aient eu des parents atteints, mais souvent les gens n'aiment pas en parler. La maladie d'Alzheimer est dans l'esprit de bien des gens une maladie honteuse, comme l'était le Sida. Honteuse parce qu'on en attribue souvent les causes à l'alimentation, au style et aux habitudes de vie, etc. ; on se dit que si quelqu'un dans notre famille est atteint, c'est qu'il ne sait pas bien vivre... Au fond, il faut se débarrasser de cette honte et de cette culpabilité car les causes de la maladie sont nombreuses, aussi bien d'ordre environnemental que génétique. J'imagine que lorsque la maladie frappe, il y a suffisamment de quoi s'occuper sans se charger en plus de la honte et de la culpabilité.
Il arrive que la maladie survienne chez des personnes relativement jeunes, avant 60 ans, par exemple. Et là, ça me semble particulièrement dramatique, pour la personne atteinte, bien entendu, mais aussi pour la famille, les proches, qui normalement ne s'attendent pas à voir un père, une mère, un frère, une soeur, perdre aussi tôt leur mémoire, certaines facultés mentales et, surtout, leur autonomie. Si la maladie frappe une personne dans la cinquantaine, par exemple, j'imagine le bouleversement dans la vie des proches et je n'ose imaginer ce que devient leur vie. Et ce qui me préoccupe énormément, c'est le stress extrême qu'entraînent ces nouvelles responsabilités chez les personnes de l'entourage immédiat. Je n'ose penser à la fatigue et à l'usure pour une fille ou un fils unique, qui serait entièrement responsable de sa mère, par exemple...
En cette journée mondiale d'Alzheimer, je crois que le message que veulent faire passer les associations, c'est d'être attentifs aux symptômes, de ne pas essayer de les ignorer ou de les mettre sur le compte du vieillissement, de consulter rapidement afin d'aider la personne atteinte à conserver le plus longtemps possible sa qualité de vie, en attendant que l'on trouve un vaccin, un traitement.
Je ne sais ce qu'il en dira, mais je ne manquerai pas d'être à l'écoute car un ami très cher témoignera de son expérience ; il en parlera d'abord à l'antenne de Radio Monte-Carlo, vendredi matin, entre huit et neuf heures, à l'émission de Jean-Jacques Bourdin et puis à la télévision, au journal de 20 heures sur TF!, présenté par Patrick Poivre d'Arvor.
7 commentaires:
ma terreur, d'autant que je suis seule (il n'est pas question que je pèse sur mes frères et soeurs ou neveux). Mais j'ai a chance de ne pas être brillante.
Parce que les cas que je connais sont des gens plutôt remarquables, et dans un cas il avait 45 ans.
Les ffamilles se cloitrent
Oui, pour l'entourage c'est très difficile. D'abord pour éviter les accidents (personnes qui se perdent, qui provoquent un incendie...) mais aussi parce qu'avoir une personne atteinte d'Alzheimer, c'est aussi beaucoup de solitude pour celui ou celle qui garde toute sa tête: on ne peut plus communiquer, il y a de moins en moins d'échanges. Les familles sont souvent très démunies face à tout ça.
Il est vital que la recherche avance pour lutter contre cette maladie là. Elle va toucher de plus en plus de monde.
Brigetoun, je suis comme vous : je ne voudrais pas moi-même devenir une charge pour qui quece soit, d'autant plus que je n'ai jamais eu vraiment l'esprit de famille et mes frères et soeurs ne sont habituellement pas au courant de mes bobos quand il y en a. Si je me sentais devenir une charge, je ferais sans doute comme l'un de nos cinéastes : dans un moment de lucidité, je m'organiserais pour disparaître.
Mais il ne s'agit pas de jouer à nous faire peur ; profitons de la vie, de la santé que nous souhaitons la meilleure possible, soyons actifs et enjoués : il paraît que ça aide.
Il y a maintenant beaucoup d'information disponible sur tout ce qui peut tout au moins ralentir la progression de la maladie si jamais quelqu'un y est prédisposé.
Olivier, tu as tout à fait raison. Dans le témoignage d'Éric, à la radio de Monte-Carlo, je trouve qu'il a été d'une discrétion remarquable au sujet du chambardement de sa vie par la maladie de sa mère. Il n'a pas beaucoup insisté sur le fait que, fils unique et orphelin de père, il a dû abandonner sa thèse de doctorat pour s'occuper de sa mère. Il n'a pas été très revendicateur face à un système social qui n'apporte pas de soutien aux familles et aux aidants, surtout dans le cas où la personne atteinte a moins de 60 ans ; s'il fallait la placer en institution, cette personne serait traitée comme une personne de 80 ans : c'est inacceptable. Mais, malheureusement, les familles touchées sont souvent doublement victimes : d'abord du mauvais sort que la vie leur réserve, puis de l'absence de prise en charge par les services sociaux. Devant cette situation, ils n'osent réclamer, assumant seuls toutes les charges comme s'ils étaient victimes et coupables de l'état de santé de leurs proches et de la situation qu'il provoque...
Il faut bien sûr tenter de trouver un traitement, et tout faire pour aider la personne atteinte à maintenir le plus possible son autonomie. Mais il faut aussi aider les aidants à assumer le poids immense qu'entraîne la maladie d'un proche. La fatigue, la solitude, la dépression et la maladie (en raison de l'affaiblissement du système immunitaire) guettent autant la personne aidante que la personne atteinte. Les statistiques révèlent que le fait d'accompagner une persone atteinte de la maladie d'Alzheimer peut réduire de 4 à 8 ans la durée de vie d'un aidant...
Maladie qui touche plus de 800 000 personnes, en France ...et 40 % de plus, dans les 10 ans à venir !
Je trouve que c'est une terrible maladie, tu sais Alcib; je suis encore sous le choc de la mort de Claude Jutras, et j'ai en tête les magnifiques paroles de Michel Rivard à ce sujet!
Très bonne idée de faire un billet en cette journée qui sert à nous rappeler les conséquences dramatiques qu'apporte cette maladie.
Béo, je rencontrais souvent Claude Jutras dans le quartier. Certains jours, j'ai bien vu qu'il semblait perdu, qu'il n'était pas lecinéaste que tout le monde connaît, mais je ne savais pas à ce moment-là qu'il était malade et on ne parlait pas beaucoup de la maladie Alzheimer.
Je trouvais important de soulignercette journée parce que cette maladie nous menace tous, ou l'un de nos proches, mais je voulais le faire surtout pour mon ami Éric, qui a eu le courage de renoncer à ses études, à la carrière qui devait suivre, pour consacrer son temps et ses énergies à sa mère. Il l'a fait parce qu'il s'agit de sa mère, qu'il est fils unique et que ces deux-là ont l'un pour l'autre une très grande affection. Mais il l'a fait aussi parce qu'il n'y a rien de prévu pour aider les personnes de moins de 60 ans atteintes de la maladie. Espérons que dans le cas de la France, le président qui parle beaucoup et qui s'agite partout respectera ses promesses et que des moyens seront mis à la disposition des associations et des familles atteintes.
En passant, um câlin pour Bonzaï, l'adorable compagnon canin de la maman d'Éric.
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